用三力抗癌,給罹癌患者的幸福方針-Part I - 台灣癌症基金會
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家庭是一個人最深的眷戀,對病友而言,家庭所能提供的支持也是最無法被取代的。
從身體不適開始,家人陪伴就醫;診斷後家人給予鼓勵、打氣,一起經歷最相近的感受,一起討論 ...
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蔡惠芳資深社工師/諮商心理師/三軍總醫院安寧病房
扶持力―讓陽光灑落人生
罹癌是生命中意外的驚嘆號!它驚動了被診斷為癌症的那個人,以及屬於他生活圈附近的一群人。
罹癌讓生命故事出現了重大的轉折,原本建構的未來被推往更遙遠的位置,遠到會令人懷疑這輩子有沒有可能再搆得著這樣的夢想。
它截斷了生命原本進程,轉變了生命原本設定了的方向,它甚至威脅了生命繼續活下去的可能。
有人說:人在生病之前,是活在未來裡,生了病,迫使我們停下腳步,重新學習。
在被疾病襲擊,已無招架能力,即將癱軟前,為了活著,所以我們重新尋找生命的光源—支持的力量。
我有過這樣一個經驗,幾年前開始在沒有陽光灑進的辦公室裡養了一盆竹柏,它終年的翠綠總能帶給我工作時的好心情。
尤其每年春天,長出的兩三片嫩葉,更是令人欣喜。
我就這麼養著它幾年,直到今年春天,它竟不再長出期待中新芽,接著,看著它原本的翠綠逐漸開始暗沈。
直覺的想,或許是多年來都不見天日,所謂的陽光、空氣、水,缺一不可!於是,當下就將竹柏盆栽帶上五樓的空中花園,擺放的位子可是「光明正大」著的,絲毫沒半點遮蔽,心想來個「陽光充足」,期待不久的將來重新恢復它以往的綠意盎然。
誰知沒幾天,在「陽光充足」下,它的葉子竟整個枯焦了。
愛之卻適足以害之,是這樣的嗎?心痛之餘,問了專家,才知道原來長久的不見天日,那盆竹柏早缺少了對陽光的「防晒」能力,不習慣一下子太大量的陽光照射,所以葉子就被「嚴重晒傷」了。
專家說:別擔心,晒傷的葉子不要剪掉,它裡頭還留有些許的養份,可以讓植物本身再回收利用。
帶著半信半疑的心情,我持續照顧著那盆「枯葉」,因為曾經它的翠綠、它的見證,陪我經歷工作中的急急緩緩、兢兢業業,就這樣過了好些日子,突然,有一天看到枯葉間的枝芽都開始冒出嫩芽了,令人驚訝與欣喜!彷若是自己的重生!原來,真的只要有健康的環境持續支持著,生命會找到它的力量,重新再活過來。
這份體會,正好可以分享給我照顧的病人及家屬:不要讓罹癌的挫折削減了我們對生命的盼望,而是要讓陽光灑落進來我們的人生,到時重生的樣貌,會同時讓自己及周遭的人都感到驚艷!
罹癌後,各方匯聚而來的關懷與支持,就如同生命裡的陽光,適度的支持與關懷,得以讓罹癌後灰色的抗癌日子,灑進各種鮮活的色彩。
然而,太多或太用力的關懷,亦有可能像是烈日,教人一下子無法負荷。
如果說各方的支持就是重振癌友生命的光源,那如何讓各種光線適度的灑落,在癌後重生的世界裡,集結成一道艷麗的彩虹,給予病友最大的支持,便是我們可以學習的。
一、家人支持
家庭是一個人最深的眷戀,對病友而言,家庭所能提供的支持也是最無法被取代的。
從身體不適開始,家人陪伴就醫;診斷後家人給予鼓勵、打氣,一起經歷最相近的感受,一起討論治療方向;治療中的不適,家人費心的照顧。
無助脆弱的時侯,家庭的支持穩固了病友的生活,讓日子可以繼續的走下去。
只是有些時候,當家人的支持以非預期的形式出現,甚至已經造成病友的壓力時,我們建議病友主動和家人溝通,這表示雙方在需要與被需要上出現了不一致的認知。
透過溝通,可以澄清需求以及期待,例如:家人有時會因為擔心病友的身體,而在飲食或生活作息上,給予一些要求或限制。
但病友可能有自己的想法,如果雙方沒有適時的溝通,可能造成家屬一味的要求,而病友一直壓抑著或不斷的反抗,最後,影響了原本關心的本質,甚至,出現了關係上的緊張。
另一種狀況,病友可能很期待家庭能提供理想中的支持,但家屬受限於本身的狀況,可能是能力、可能是時間,也或許是互動關係上的干擾,讓病友無法從家庭中獲得陪伴的力量,請記得尋求其他可提供支持的資源,讓病友能獲得繼續向前走的力量。
二、友人支持
朋友在疾病適應中扮演很重要的角色,生了病,很多的心事向家人吐露時,有時怕太沈重,讓家人跟著擔心,但不說放在心裡,沈甸甸的一塊大石頭壓著心頭,怎麼也快活不起來。
於是,找個朋友把話說出來,有時只是單純的有人傾聽,心情也就不會那麼的重。
很多病友曾經分享在初罹癌時,那種想找人說,卻又不知從何說起的無助與茫然。
有些時候連病友自己都不清楚罹癌會是什麼樣貌,朋友關心的一些問題,反而造成自己擔憂,畢竟,並不是每個朋友對癌症都有清楚的概念。
因此,我們在尋求友人的支持時,除了要找到對的人之外,還得知道怎麼保護自己。
什麼是適當的友人支持?重要的是,在準備告訴你的朋友有關於你生病的事情時,請先確認他有足夠的時間來知道現在你發生了什麼事,以及聽聽你目前面對的困難或壓力是什麼,這就是「找到對的人」。
因為現代社會的忙碌,再好的朋友,再優秀的特質,一旦在時間的壓力下,不僅沒法讓病友獲得抒解的釋放,又會讓友人有想陪卻沒時間陪的掙扎,反而影響了彼此互動關係,使陪伴的品質打折。
其次是保護自己的部分,有些朋友很熱心,提供很多抗癌的良方,從各式祕方、民俗療法到保健食品、還有推崇身心靈調整等;對於這麼多的熱心,我們要提醒的是「量力而用」。
有些病友忘了考量自身的負擔能力,花了鉅額的費用在各種治療上,結果,人還在治療中,債務的壓力卻讓病友及家庭更困擾。
或者,為了求好心切,各種方法都想試,到最後疲憊不堪時,還撐著身體繼續參加各種療法。
其實在治療期間,保持規律且彈性的生活步調,充分的營養與休息,才是根本之道,不應本末倒置。
三、病友支持
病友就像是同一條船上的人!即便生活背景不同,但在面對癌症,努力抗癌的這件事上,彼此有著共同的經驗。
很多時侯,我們可以從病友的分享中得到寶貴的經驗,減少在疾病治療過程中的摸索。
生病與治療,連結當中的不是直線,而是錯綜複雜的考量,每一個考量點都是牽一髮而動全身的慎重,因此各種的參考資訊有可能影響決定結果。
有時候不是病友,很難體會為何看似一個簡單的狀況,卻會讓病友糾結許久,例如癌症治療中很普遍的化療副作用—掉髮,對有些病友而言,這影響了外觀,造成很大的適應壓力;雖然知道化療停了之後,頭髮仍會再長回來,但就是無法克服面對掉髮時的失落。
這時如果有其它病友以過來人的心情,給予鼓勵與同理,提供光頭的歲月如何保護自己、甚至如何打扮自己,讓成功的經驗帶來希望感。
在無助的時候,能得到原本不相識的人,如此掏心的分享,生病雖無奈,卻因而結識到一群生死與共的好友,那份溫熱,不僅是一個帶領,幫助病友打開心頭的一扇窗,讓陽光照進來,更是一份支撐著病友往前走的力量。
四、專家支持
生了病才體會到,「健康」是門專業,這當中除了醫師給予的治療安排外,還有護理師指導照護傷口以及療程中副作用的因應、營養師提供營養飲食的指導、社工師協助支持系統的建構、心理師陪伴疾病適應,有些還需要復健師指導身體功能的修復等。
每個人都是獨一無二的,在疾病治療的過程中,雖然有家人、朋友及病友提供了不少的支持及意見,但親友畢竟對疾病的瞭解是有限的,與其在茫然的過程中,承受著嘗試的辛苦,我們更希望病友可以找到專業人員諮詢,得到專業的建議。
而要讓專家的意見可以對病友產生助益,那麼良好的醫病溝通便顯得重要。
從罹癌開始,病友就得學會如何將自己的病症與治療期待適當的表達出來。
舉例來說,曾經有位生育年齡很高的病友因為不孕,在求子的過程中意外發現罹患子宮內膜癌。
以醫師的治療評估,很常見的治療方式是建議切除子宮,但對病友而言,保有可能懷孕生子機會,對她的意義格外重大。
當她把她的擔心與醫師討論時,也才能在治療的過程中,找到最平衡的因應之道。
有時侯,透過與專業人員的討論,讓病友對疾病有更清楚且正確的認知,在疾病適應的過程中,絕對是強而有力的一道支持力量。
五、信仰支持
「人生是個旅程,每個經歷都可視為是人生珍貴的禮物」,每個人對生命的態度不同,生命的際遇累積了我們對人生的體會,也讓我們會去探索當中的意義,形成了每個人不同的人生價值。
很多人在思考生命意義時,找到了與自己理念契合的宗教,依循著教義,在人世間的經驗與作為有了不同的詮釋,也因著信仰而對人生有不同境界的體悟,這份從信仰得來的力量,特別在人生谷底時,成了明燈,也帶來堅定的力量。
信仰的力量有時甚至超越了我們的理解,若說生命是過程,那麼信仰在當中扮演的是方向;若說生命是體會,那信仰則給予的是慰藉,可撫慰當中的不平;或者,信仰是人生的解答,那麼得靠自己在信仰的教義中慢慢的去印證。
罹癌的人生,難免有很多得不到解答的疑問與難關,若能適當籍由信仰帶來正向的力量提昇對「生病」的體悟,進而昇華自己的生命態度與價值,當中的珍貴便是生命最美的見證!
六、社會支持
社會上有很多公益團體、病友協會及基金會等,都可以提供病友從疾病的資訊、心理情緒的支持乃至於生活急難等之各種協助。
讓病友能夠清楚且即時得到所需要資源。
社會支持資源和其它支持資源最大的不同在於,它可以提供立即性的幫忙,特別是在物質或經濟等工具性的需求部分,可以支撐因為罹癌而導致的生活衝擊,避免原有的生活秩序因罹癌而崩解。
但因為資源的有限性,會需要病友提供一些基本的資料讓社會資源提供者檢核。
文件資料的準備有時會造成病友多次奔波的辛苦,因此,建議病友在獲取資源資訊的同時,也可以再進一步詢問申請過程中所需要準備的資料。
另外,有些社會資源因服務的對象眾多,考量資源分配的公平,所以,只能提供短期的協助。
如果病友所面對的問題仍然存在需要協助時,則建議可再向不同的團體或組織申請不同階段的協助。
七、政府支持
社會福利本身主要是在照顧弱勢,尤其對於生活支持力原本就薄弱的個人或家庭,一旦有家人發現罹癌,勢必引發更大的生活危機。
公部門的馬上關懷急難救助、低收入戶的申請等,除了發揮緊急的急難救助外,還可以提供弱勢族群一個長期性的支持資源。
當然,若要取得這些資源,是需要經過資格審查的,以便讓福利資源得以放在最需要的族群上。
對於部分社會支持系統較不足的人而言,政府的支持就成了最大的依靠。
透過各地區社會科或社福中心的系統,可以獲得必要的協助。
生病如果是生命裡的必然,那麼,生活周遭的種種支持系統,便是生病中灑入的陽光。
有些支持力量就這樣嵌進生命裡,成為一個印記,有些支持力,在某個時機裡,逐漸淡出,成為陪伴的回憶。
我們都期待在這一場人生的挑戰中,能夠奪標,不管何時抵達終點,抗癌的經驗已是一個亮點,期許某個機緣裡,成為一股力量,嵌進某個病友的故事裡,閃閃動人!
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